Anne lider av tung underlivssmärta -- det tog fyra år att få diagnosen vulvodyni
[caption id="attachment_343506" align="alignnone" width="1280"] Lundobon Anne (ej på bilden) hör till de cirka 18 procent av kvinnorna i Finland som fått diagnosen vestibulit. Foto: Annina Suominen[/caption]
Ilska och stundvis rent hat.
Det är känslor som Lundobon Anne har känt, och fortfarande ibland känner, för det bemötande hon fått inom sjukvården.
Anne, som egentligen heter något annat, har diagnosticerats med två sjukdomar – endometrios och vulvodyni.
Under åren som gått är det flera läkare och även gynekologer som inte har tagit hennes smärtor på allvar.
Hon är 28 år gammal. Det hela började redan då hon var tretton år och fick mens.
– Smärtorna var så hemska att jag tvingades vara hemma från skolan ungefär en vecka varje månad.
I sju år led hon av smärta i underlivet. År 2008 fick hon diagnosen endometrios. 2010 opererades hon för problemen.
Vulvodyni
Ett tillstånd som innebär smärta i vissa delar av underlivet. Det kan vara frågan om beröringskänslighet (vulvärt vestibulitsyndrom) eller nervsmärta som symptom (dysestetisk vulvodyni).
Oftast gör det ont vid samlag och beröring. Utslag och irritation förekommer också.
Endometrios
Innebär att livmoderslemhinna växer utanför livmodern. Ungefär var tionde kvinna som har mens har sjukdomen.
Ett vanligt symtom är att ha mycket ont i samband med mens.
Råd och information om vulvodyni och endometrios finns bland annat på föreningen Endometrioosiyhdistys webbsida www.korento.fi.
Smärtorna i underlivet återvände trots operationen. Men Anne fortsatte framåt och började studera.
Livet rullade på och allt var bra – bortsett från smärtorna.
Samlivet med partnern slutade fungera. Anne blev rädd för närhet, och stressad över vilka smärtor som väntade varje gång de försökte ha sex.
År 2012 hörde hon för första gången talas om vulvodyni.
Informationen var bristfällig, men hon hittade en del på internet. Hon sökte sig direkt till privatläkare, eftersom hon ville ha hjälp snabbt och upplevde att hon fått bättre hjälp på den privata sidan tidigare.
De kunde sedan ge remiss till Åbo universitetscentralsjukhus, där hon har fått bra vård. Det tog allt som allt fyra år innan hon fick diagnosen.
Närhet var otänkbart
Anne klarade tidvis inte ens av att hålla sin partners hand, så stressad blev hon över tanken på att det kunde tolkas som om hon ville ha sex.
Närhet, exempelvis att mysa i soffan tillsammans, var också otänkbart. Men parrelationen har hållit, och hennes partner är mycket förstående.
Längtan efter barn var stor, och trots smärtorna lyckades de till sist skaffa barn. Barnet är en av de största orsakerna till att hon har orkat vidare.
Efter födseln opererade Anne bort de delar i underlivet där det smärtade som mest. Hon blev enormt besviken då smärtorna återkom.
ÅUCS stödgrupp hjälpte
2017 gick Anne med i ÅUCS kvinnokliniks stödgrupp för personer med vulvodyni och/eller andra slemhinnesjukdomar.
Att prata om sina erfarenheter med andra och få sakkunnig information hjälpte.
– Jag har också alltid varit en sådan som talar om saker. Jag har berättat om mitt tillstånd för alla mina vänner, säger hon.
Numera kan hon och partnern umgås och vara nära varandra utan att ångest och stress tar över. Men det har gått ett år sedan de försökte ha samlag.
Annes rädsla för smärtan, och partnerns rädsla för att göra henne illa är ännu påtaglig. Men de håller ihop.
– Han har sagt att han har varit med mig från början, och han vill vara med mig till slutet.
Läs också: Inte ens alla gynekologer känner till tillståndet