Mannen på sängkanten och den krassa verkligheten

Jag hade en patient, en mager gammal man som hade tungt att andas. Han fick inte luft och han blev andfådd som efter en språngmarsch när han steg upp och gick två meter till toaletten. Hans lungor hade inte kapacitet att ta upp tillräckligt med syre.

Han blev blå om läpparna, svetten bröt ut i pannan på honom. Han hade varit intagen förut av samma orsak, det var alltid en infektion som gjorde situationen värre.

När läget igen ansågs vara stabilt remitterades han till kommunens bäddavdelning. Efter några dagar skickades han hem. Ytterligare några dagar senare var han tillbaka på sjukhuset.

Han satt på sin sängkant och talade stötvis, han sa: Jag far inte tillbaka hem, jag kan inte vara ensam mera, jag vill inte skickas från det ena stället till det andra. Jag vill till ett ställe där jag kan stanna, jag klarar inte längre av att vara hemma. Jag far inte mera hem, det är säkert.

På natten kunde han inte sova, han satt på sin sängkant och varje gång man kom in till honom sa han samma sak.

Han dog ett dygn efter att han träffat representanter för systemet. De hade gett honom samma besked som tidigare. Det finns inte några platser – du är nog snart i skick så du kan fara hem.

Det är gränslöst tragiskt att systemet inte kunde beakta hans behov av en trygg plats att bo på, där han kunde ha levt sin sista tid utan den ångest han nu bar som sin egen skugga, rädslan för att igen sitta ensam hemma och inte kunna andas.

Det är inte värdigt.

Det borde vara en absolut självklarhet att människor inte lämnas ensamma med sin ångest.

Stefan Holmström hänvisar i en ledare i ÅU (26.9) till social- och hälsovårdsministeriet som säger att det bör finnas vård i livets slutskede på primärhälsovårdsnivå, specialnivå och krävande specialnivå.

Det behövs satsningar på alla fronter. Det behövs mera kunnig personal, utbildning och fortbildning. Det gagnar ingen att ställa den ena enheten mot den andra.

Att Åbo försöker rädda Karinahemmet är en stor och god sak. Att det finns planer på att göra Åbolands sjukhus till ett center för palliativ vård med konsultativt ansvar är ett sätt att ge den palliativa vården utrymme och högre status.

Jag tänkte på det här när jag läste om hur Åbos grannkommuner hade meddelat att de inte är intresserade av att köpa platser på Karinahemmet, att de inte har behov av den sortens vård i livets slutskede.

Så tvärsäkra? Som vanlig medborgare skulle jag önska att det fanns ett lite bredare perspektiv.

Hur kan de kommuner som säger nej till att garantera Karinahemmets existens vara så säkra på att deras invånare inte har sådana behov i morgon, nästa vecka eller nästa år? Att säga nej är som att lite försynt dra sig ur det gemensamma välfärdsbygget och hänvisa till att medborgarna inte behöver det ena eller det andra: vi betalar inte.

När jag jobbade i Åbo på en vårdinrättning som kunde remittera patienter till Karinahemmet hände det flera gånger att hemmet gav respons och ställde frågan: varför skickar ni patienterna hit i ett så sent skede att de dör i ambulansen eller en kvart efter att de kommit fram?

Det måste finnas sakkunskap och mod att fatta de riktiga besluten i tid. Med all respekt för livet finns det en punkt när den curativa vården (den som ska bota) gör mera skada än nytta, när fortsatt antibiotika, cytostatika, undersökningar och ingrepp enbart förorsakar större lidande, där ett beslut av läkare om fortsatt god vård i livets slutskede är det enda riktiga.

Var en döende människa ska tillbringa sin sista tid måste utgå från de individuella behoven och inte följa riktlinjer som kommunala tjänstemän och politiker ensidigt slår fast enligt principen ”hos oss gör vi så här, bara så här.”

Det finns mycket forskning kring vård i livets slutskede, vad som krävs för att en människas sista veckor eller dagar eller timmar ska bli så goda som möjligt – de som har det största behovet av avancerat stöd är patienter med svåra lungsjukdomar, där rädslan för att dö kvävningsdöden skapar stor ångest.

Det gäller också i hög grad patienter med ALS, med olika typer av cancer, det gäller patienter med små eller tonåriga barn där behovet av psykosocialt stöd är stort.

Vård i livets slutskede är en specialitet vid sidan av andra, inte en bagatell eller en parentes. Liksom livet behöver också döden utrymme, respekt och pondus.

Nån säger: vi kunde rädda hans eller hennes liv. Det känns gott. Och nån annan säger: vi kunde rädda hans eller henens död – den blev god. Det är fantastiskt.

Så borde det vara.