Karinahemmet och den goda döden

Vi har alla sett scenerna på film: läkaren kommer ut ur rummet och säger ”det finns ingenting mera att göra”. Vi förstår att det ligger en människa där inne som läkaren inte kan rädda. I följande klipp är vi redan nån annanstans.

I det verkliga livet är det annorlunda. Ibland går det fort, ibland tar döden tid på sig. Man kan aldrig veta på förhand. En människas sista månader, veckor eller dagar, till och med timmar kan vara mycket värdefulla. Det finns fortfarande massor att göra. Det är fokus som ändrar.

Vård i livets slutskede, hospicevården eller det sista skedet i den palliativa vården, handlar mer än nånting annat om en helhet. Det är inte bara en sängplats och lite smärtstillande. Det är en vård som ska lindra den fysiska smärtan, men också ångesten, oron, otryggheten. Och dessutom beakta människorna omkring: barnen, föräldrarna, vännerna. Döden kan se ut på så många olika sätt.

Alla som vakat vid en dödsbädd eller förlorat en nära människa vet hur de sista bilderna, de sista dagarna lever med en under resten av livet.

Det är ingenting att trivialisera eller vifta bort.

Därför är det helt obegripligt att Karinahemmet i Åbo ska läggas ner och att beläggningen inte har varit tillräcklig.

Två gånger har jag tagit avsked av en nära människa på Karinahemmet. Det jag minns är ljus, rymd, lugn. Jag minns tallarna utanför, och hur min goda vän tittade på mig och sa att vi snart skulle äta räkor igen, hon menade kräftor och vi tänkte båda på sensommar i en stuga, vi skrattade, jag gav henne några klunkar vatten och lämnade en burk med tranbärssylt på bordet när jag gick.

Hon hann aldrig smaka på den. Hon dog för tidigt. Men jag tror att hennes död var en god död.

Det är bra att den sjukhusanslutna hemvården har utvecklats, att hemsjukhusen gör det möjligt för människor att dö hemma och att det finns anhöriga som kan ställa upp dygnet runt i dagar eller veckor.

Men så är det inte alltid. Och också om det var så betyder det inte att de hospice-enheter som har decennier av erfarenhet på nacken inte skulle behövas, att de plötsligt är överflödiga.

Jag kan inte uttala mig om hur det ser ut på de avdelningar som till exempel Åbo stad har inrättat för palliativ vård. Kanhända finns där personal med god utbildning och resurser, lugn och ro, tid att se alla de behov som den döende inte kan uttala själv, möjlighet att tala med anhöriga, att lyssna, att hjälpa också dem.

Jag har på en ”vanlig” avdelning sett hur äkta hälfter, barn och barnbarn trängs i ett litet rum där luften tar slut, där man på natten skuffar in en säg så att de som vakar med den döende i tur och ordning kan lägga sig ner för att vila. Det är hela tiden lite för bråttom, för trångt, för lite eller för mycket, för sent.

Tiden är en viktig faktor. Långsamheten en annan. Den största bristvaran inom dagens sjukvård.

Om beläggningen på Karinahemmet har varit för låg är det en fråga om hur remisser skrivs, hur man prioriterar eller skriver betalningsförbindelser.

Det finns kommuner som gärna blundar för döende patienters och anhörigas önskemål med motiveringen att de inte ”behöver” den vård som en hospice-enhet ger.

Tyvärr är vård i livets slutskede en specialitet med låg status. Många läkare tappar intresset för patienten när det står klart att den sjuka inte längre kan botas.

Jag deltog i höstas i en välbesökt kurs för sjukskötare under rubriken ”Får man dö inom den specialiserade sjukvården?” En motsvarande kurs för läkare ställdes in. Bara en handfull läkare inom hela Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt hade anmält sig.

Varför var det inte viktigt?

Lagen kräver och förutsätter att vi lindrar lidandet hos den döende. Vården ska hjälpa den döende att närma sig döden.

Rätten till en god död förutsätter att vi diskuterar öppet: principer, erfarenheter, forskning, att vi tar upp frågor som handlar om den döendes rättigheter. Till exempel rätten att inte bli utsatt för onödiga undersökningar och vårdåtgärder.

Till den döendes rättigheter hör också att man i samförstånd ändrar fokus i tid och ger över till det specialkunnande som finns samlat på enheter som Karinahemmet.

För en gångs skull är det ingen överdrift att säga att det angår alla.

Det fanns en tid när man inte ansågs vara giftasvuxen innan man suttit vid en dödsbädd. Idag kan människor se tiotals dödsfall per dag i teve. Men många blir vuxna utan att ha en aning om hur den riktiga döden ser ut.